Agnès Bodechon

Cette maladie neurologique n’a pas encore livré tous ses secrets. Mais des traitements permettent de ralentir son évolution et de vivre mieux. Ce qu’il faut savoir aujourd’hui.

Elle se déclare après 20 ans: Vrai
Dans la majorité des cas, la sclérose en plaques (SEP) survient autour de 30 ans. Mais elle peut aussi se déclarer après 40 ans. Chez l’enfant, elle est très rare. Il s’agit d’une maladie inflammatoire qui touche le système nerveux central (cerveau et moelle épinière), entraînant la formation de lésions en «plaques», d’où son nom.

On connaît sa cause: Faux
Son origine reste inconnue, même si des facteurs environnementaux sont suspectés, comme des agents infectieux, mais ce n’est pour l’instant qu’une hypothèse. Sous l’influence de certains gènes, encore à identifier, ces facteurs provoqueraient un dérèglement du système immunitaire. Celui-ci se retournerait alors contre la myéline, une gaine qui entoure les voies nerveuses du système nerveux central. En revanche, les spécialistes connaissent mieux les mécanismes inflammatoires impliqués dans le développement des lésions, ce qui a déjà permis de mettre au point des traitements spécifiques.

Les femmes sont plus souvent atteintes que les hommes: Vrai
En France, la SEP touche près dune personne sur 1000, soit environ 75000 malades, dont les deux tiers sont des femmes. Une explication serait que leur système immunitaire est plus réactif, ce qui pourrait être lié aux hormones sexuelles féminines.

C'est une maladie transmissible: Faux
Les facteurs génétiques créent une sensibilité à la maladie, mais ils ne suffisent pas à la déclencher. Autrement dit, elle n'est pas héréditaire et ne se transmet donc pas de parent à enfants. D'ailleurs, il existe rarement plusieurs cas de SEP dans une même famille. Elle nest pas non plus contagieuse.

Elle commence souvent par les yeux: Vrai
La destruction de la gaine de myéline perturbe la conduction de linflux nerveux, ce qui entraîne des troubles différents selon la zone atteinte. Les plus précoces sont souvent les troubles de la vision, suivis par ceux de la marche et de l’équilibre. On peut ensuite souffrir de fatigue, de déficience urinaire, sexuelle ou de douleurs. Les troubles s’installent progressivement et durent de quelques jours à quelques semaines en l’absence de traitement, avant de disparaître, avec ou sans séquelles. Le diagnostic est posé après un examen clinique chez un neurologue, une IRM et une ponction lombaire.

Il faut prendre des médicaments tous les jours: Vrai et Faux
Les stratégies thérapeutiques varient selon l’expression de la maladie. Les poussées qui entraînent une gêne importante sont traitées par injections de corticoïdes en cure de trois à cinq jours. Le traitement de fond vise à ralentir la progression de la maladie ; sa durée dépend des résultats obtenus. Et le traitement des symptômes (douleurs, raideurs, fuites urinaires, dépression…) varie d’un patient à l’autre. L’idéal est d’être pris en charge par une équipe (kiné, urologue, ophtalmo, rééducateur, infirmière…).

On peut avoir des enfants: Vrai
On peut parfaitement envisager une grossesse, accoucher normalement, et même sous péridurale, sans effet sur l’évolution de la maladie ou sur le bébé. Toutefois, comme le traitement est contre-indiqué dans ce cas, mieux vaut en parler avec son neurologue pour programmer la grossesse au meilleur moment.

On finit dans un fauteuil roulant: Faux
L’évolution est variable et imprévisible. Dans 30 % des cas, il s’agit d’une forme bénigne qui n’entraîne qu’un handicap faible ou nul, même après vingt ans d’évolution. Les formes agressives d’emblée, dont les troubles évoluent en permanence, ne représentent que 10 % des cas. La forme rémittente évolue par poussées, entrecoupées de périodes de rémission, plus ou moins longues, avec ou sans séquelles. C’est la plus fréquente au début. Après une dizaine d’années, elle évolue dans la moitié des cas vers une aggravation progressive du handicap, sans aucune poussée.

Il y a de nombreux espoirs: Vrai
L’évolution de la maladie n’est pas inéluctable et des avancées encourageantes sont observées depuis quinze ans. Avec les traitements de fond, le nombre de patients hospitalisés a diminué de moitié. Et même si leur efficacité reste partielle, ils sont de plus en plus performants. Les espoirs reposent sur la recherche et l’arrivée de nouvelles thérapeutiques qui répareraient la myéline ou éviteraient sa destruction.